Det som är jobbigast är att människor INTE vet hur det är att leva med en som har Alzheimer.
Sjukdomen kan börja 10-20 år innan en diagnos. Det jag kan känna är att OM jag hade kunnat förstå och sett detta innan. Men det gjorde jag inte.
Att vara anhörig
Demenssjukdom kallas ofta ”de anhörigas sjukdom”, eftersom det ofta blir mycket svårt för de närstående. Anhöriga känner sig många gånger rådvilla och förhållandet blir inte bättre av att en tidigare vänskapskrets blir allt mindre och mindre därför att vännerna inte förstår att personlighetsförändringen beror på sjukdom. Det är dock viktigt att förstå att det är den som blir sjuk som starkast upplever sjukdomens konsekvenser.
Det är inte ovanligt att anhöriga hamnar i krissituation när den närstående blir demenssjuk. De får ta ett ökat ansvar och känner ängslan och oro inför framtiden. Därför är det viktigt att lyfta fram de anhörigas situation och att ge dem stöd och hjälp. Det är viktigt att slå larm innan man nått den gräns när man inte orkar längre och att söka hjälp i tid fastän det tar emot.
Det kan vara svårt att uppfatta och förstå att en person är demenssjuk. I början kan allt verka normalt och nästan som vanligt – man döljer det dåliga minnet. Efter hand blir problemen mer dominerande och hos den drabbade finns ofta en stor lyhördhet för den försämrade förmågan och för omgivningens reaktioner. Det är vanligt att man blir ledsen och nedstämd. Som närstående till en person med demenssjukdom är det viktigt att i första hand se och möta människan och inte låta sjukdomen dominera.
Den som är sjuk upplever ofta en stor osäkerhet. ”Var är jag, vem är jag, vem är du?”Det är förståeligt att den demenssjuke då söker och griper efter någon att ty sig till. Den demenssjuke kan med sina många frågor, sitt ständiga sökande och sin misstänksamhet när hon/han känner sig vilsen vägra att ta emot hjälp. Kunskap om sjukdomen och om hur man kan bemöta den demenssjuke är därför viktigt.
Här är några råd som vi hoppas kan underlätta något i din situation.
- Glöm inte bort dig själv! För din närståendes och din egen skull är det viktigt att du har ett så bra liv som möjligt.
- Alla är vi olika. Varje demenssjuk persons situation är unik. Det går inte att jämföra med andra.
- Försök att lämna dina samvetskval. Hur mycket du än gör kommer du alltid att tycka att du borde gjort mer.
- Att leva med en person med demenssjukdom innebär ett sorgearbete. Inte bara för dig som närstående utan också för den som själv drabbats och era nära vänner. Tillåt sorgen och låt det få ta tid.
- Var öppen mot omgivningen med din situation. Det är nödvändigt för alla parter att kunna stötta varandra.
- Även om det tar emot så sök hjälp i tid, innan alla dina krafter tagit slut.
